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给“星儿”更宽松有爱的空间

潮汕公益人新春交流会呼吁关注心智障碍儿童

  在很多人眼里,“星儿”是特殊的。但其实他们需要的只是特殊的辅助,不需要特殊的隔离,社会融合对于自闭症儿童来说是至关重要的。春节期间,一群活跃于公益圈的潮汕公益人再次聚集到合胜读书会,举办主题为“‘星儿’的社会融合”的公益新春交流会,传递对“星儿”社会融合教育的正确理解,呼吁更多人对“星儿”多一份关注和尊重、理解与包容,让更多心智障碍的孩子与普通孩子一样被接纳,给心智障碍孩子一个更宽松、更有爱的成长空间。

  融合需要平等与尊重

  “他们都特别善良。”在星光志愿协会创始人、中国青年志愿者协会副会长谢海山眼中,与“星儿”相处时并不需要特殊对待他们,这群内心善良的孩子需要的是在平等与被尊重的环境中,与普通人一样的相处。谢海山说,自己原本从事法律工作,之前在与人交流时总是咄咄逼人。而当他参与到公益,并以此为毕生事业时,突然发现自己的内心也变得柔软了。“公益改变的是人与人群之间的关系。”谢海山认为,与人为善、助人为乐是公益最好的相处方式。公益不能只是为了一心追求有所回应,而需要平等心去交流和相处,接纳不同的人和环境,这样才能让爱心不断延续。

  “如何将一个星星放入一个圆口的盒子里呢?”来自深圳市四叶草自闭症家长支持中心副总干事庄思琳以一个小互动开场,她把社会对于心智障碍孩子的接纳形式进行形象比喻,她说,很多人会将星星剪成圆形后放入盒子,就如同强迫“星儿”改变自己去接受这个社会,这对他们是极大的伤害。所以,只要把代表社会接纳度的“圆口”扩大,社会这个“大盒子”就能接纳更多的心智障碍人士,让他们活得更自在。交流会上,作为家长组织的工作人员,庄思琳从社区、校园、就业三方面举例分析当今社会在“星儿”社会融合上的成功案例。比如在社区方面,庄思琳及其团队通过联动志愿者资源和开辟社会资源,举行快乐活动营的活动;在校园方面,他们则是通过公益课程设计推动平等理念进校园等等。庄思琳表示,这些成功案例在一定程度上推进融合环境的建设,传播融合教育,但目前社会大环境对于“星儿”的社会融合依旧存在诸多问题,任重而道远。

  用公益唤醒更多的爱

  在活动当天,现场有个女生很引人注目,这个恬静的女生就是患有自闭症的亦然。自嘲“斜杠中年”的柯茜是市自闭症关爱协会会长,同时也是亦然的母亲,她在现场分享与亦然走过的融合之路。柯茜说,与亦然走过在教育、公益、就业方面的融合之后,她坚信每个孩子都有自己的“花期”和成长阶段,有其自身的闪光之处以及无限可能性。

  在柯茜看来,亦然的成长需要面对很多不同的“人生课题”,比如环境的适应、情绪的控制、完整的表达,甚至对他人表情语言的理解等问题。所以,培养一项特长从来不是柯茜与其丈夫给亦然定下的目标。无论是手拿毛笔,写繁体字,或是涂鸦写字,一切都是亦然安顿自己身心的一种方式而已。

  两年多前,亦然高中毕业,为让她有一个保持与社会接触的窗口,父母为她开了一间手作坊,让她玩玩手作,并跟随陆泽明老师学习国画。慢慢地,亦然这位“驻店涂鸦师”的书画作品被越来越多的人了解和喜爱。有书画家评价道,因为没有“想要画好,得到肯定”的想法,反而让亦然的下笔没有“匠气”,那种莽撞、随意、生涩,在画纸上呈现出来就是独一无二的大胆和拙朴。陆泽明老师评价亦然的画:“心无挂碍,下笔自有洪荒之力。”于是,越来越多的朋友把亦然的画挂在工作室、培训中心,挂在店铺、家里。而这两年,亦然除了每年腊月到乌桥给老人们送春联,也参加了好几次的公益画展的义卖,得到很多业内外人士的认可。

  “公益是一种唤醒。”柯茜诚挚感恩这一路上遇到的每一个人,她认为“星儿”社会融合这个问题充分体现“不是不人道,只是不知道,不是不理解,只是不了解”。她倡导让更多的人正确理解“星儿”的社会融合,让更多的“星儿”幸福快乐地融入社会。

  融合之路任重而道远

  近年来,关于心智障碍人士等特殊群体的社会融合问题备受关注,社会各界也予以多层面、多角度地支持,但很多时候都是依靠个人力量在推动。《孤独症社会融合教育》的作者甄岳来的女儿1985年出生,患自闭症。他运用社会性教育的方法,对女儿进行了长达20年的家庭教育训练,使女儿获得了康复,女儿2008年大学毕业后就业,基本实现了社会生活自立。这一成功个案鼓舞了许多自闭症儿童家长。而在自闭症圈内有名的凯爸,很多家长觉得他带儿子凯凯的融合十分成功,都很羡慕他。但其实,熟悉凯爸和看过他写的关于自闭症方面文章的人都知道,十年的干预历程,孩子的融合之路走得非常艰难。

  “对心智障碍孩子家庭来说,从早期康复训练、教育机会,到就业培训,再到托养服务甚至是养老,都是他们需要面对的挑战,政府和社会需要给予他们更多关注。”汕头市自闭症关爱协会秘书长林佳频表示,这个完整的保障体系应当由政府主导,社会参与。在北京、上海等城市,就有机构以“政府购买服务+创办人投资+社会捐助+志愿者服务”的模式运营。她希望政府相关部门能够主动承担心智障碍人士的福利责任,使他们得到适当的安置托养服务,不至于流离失所。尤其是对于障碍程度比较严重的,政府和社会应为其提供适宜的庇护就业服务和居家照顾。 本报记者 李德鹏 摄影报道

发表日期:2019年02月16日
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